Patiententag am Samstag 22.09.2018 in Münster

Am Samstag, den 22.09.2018 findet der erste Patiententag in Münster statt.

Eine Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien

1. Münsteraner Zystentag 2018

Information und Austausch für betroffene Familien

Samstag 22.09.2018, 10:00-17:00 Uhr

Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster

 

Vorwort

Liebe Kinder und Eltern,

sehr geehrte Damen und Herren,

die autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD), die HNF1β-Nephropathie, das Bardet-Biedl-Syndrom sowie die Gruppe der Nephronophthise-assoziierten Syndrome sind Hauptvertreter kindlicher zystischer Nierenerkrankungen – einer Gruppe Seltener Erkrankungen, die neben den Nieren auch andere Organsysteme betreffen kann. Da es in Deutschland nur wenige hundert Patienten gibt, sind die Erfahrungen in der Versorgung betroffener Personen zumeist auf wenige Zentren beschränkt. Patienten und Familien sehen sich dadurch neben den erheblichen medizinischen Einschränkungen vor allem mit der Herausforderung konfrontiert, sich in besonderem Maße selbst mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen zu müssen und so „Experten wider Willen“ zu werden. Um in diesem Punkt Erleichterung zu schaffen, möchten wir Sie und Ihre Familie herzlich zum „1. Münsteraner Zystentag 2018“ am 22.9.2018 einladen.

Ziel des Patiententages ist ein enger Austausch zwischen Ihnen und Spezialisten verschiedener Fachdisziplinen. Darüber hinaus informieren Sie Experten in verständlicher Form über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung. Schließlich haben Sie die Möglichkeit, selbst bei aktuellen wissenschaftlichen Projekten Hand anzulegen und so zum Fortschritt auf dem Gebiet zystischer Nierenerkrankungen beizutragen.

Wir freuen uns, Sie am 22.9.2018 in Münster zu begrüßen und bitten um eine Anmeldung bis 19.8.2018.

Mit freundlichen Grüßen,

Prof. Dr. med. M. Konrad Leiter Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum  Münster           

Dr. med. J. König Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum  Münster

Programm

10:00-10:05 Uhr Begrüßung

Dr. med. Jens König

(Universitätsklinikum Münster) 

10:05-10:10 Uhr Grußwort

Frau Tatjana Kordic

(Vorsitzende von NEPHTHI-N – Das Nephronophthise-Netzwerk)

10:10-10:50 Uhr Phänotypisches Spektrum von Zysten- und Zilienerkrankungen-

Viele Namen, ein Problem?

Univ. – Prof. Dr. med. Heymut Omran

(Universitätsklinikum Münster) 

10:50-11:30 Uhr Von Zysten und Zilien- „Wenn die Antenne nicht mehr funkt“ 

PD. Dr. med. Max-Christoph Liebau

(Universitätsklinikum Köln) 

11:30-12:00 Uhr Das Bardet – Biedl Syndrom – Ein multiviszerales Zilienproblem

Dr. med. Metin Cetiner

(Universitätsklinikum Essen)

12:00-14:00 Uhr Mittagspause 

Zeit für Austausch und Beratung

13:30-14:10 Uhr Vom Labor ans Krankenbett – Was gibt es Neues zur Therapie zystischer Nierenerkrankungen?

Dr. med. Jens König

(Universitätsklinikum Münster) 

14:10-15:00 Uhr Wer hilft mir wobei? – Sozialrechtliche Aspekte bei chronischer Nierenerkrankung

Herr Ulrich Nolte

(Universitätsklinikum Münster)

15:00-17:00 Uhr Zeit für Austausch und Beratung

 

Nebenbei

Verpflegung:

Während der Mittagspause steht ein Buffet mit warmen Speisen für Sie bereit. Darüber hinaus ist für Snacks sowie kalte und warme Getränke gesorgt.

Rahmen-Programm:

  • „Wir lassen Zysten platzen“ („interaktive Krankheitsbewältigung“ mit Ballons)
  • Malen am Nierentisch
  • Button-Basteln
  • Sie fragen, wir antworten: Alle Experten stehen Ihnen auch über die Vorlesungen hinaus für persönliche Fragen zur Verfügung.

Kinderbetreuung:

Wenn gewünscht, bieten wir für die Zeit des Vortragsprogramms eine Kinderbetreuung durch unser qualifiziertes psychosoziales Team an.

Kontakt

Ansprechpartner: Dr. Carolin Schleithoff

Telefon:              0251 981 33-33

Fax:                      0251 981 33-36

E-Mail:                 neocyst@ukmuenster.de

 

Anmeldung

UKM_1.Münsteraner_Zystentag_2018_Flyer

UKM_1.Münsteraner_Zystentag_2018_Antwortkarte