Links

Selbsthilfeorganisationen und Patientengruppen

 

NEPHTHI – N

Selbsthilfevereinigung – „das Nephronophthise – Netzwerk“ 

www.nephthi-n.de

Ihr Ansprechpartner: Tatjana Kordic

kontakt@nephthi-n.de

 

Pro Retina

Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

www.pro-retina.de

 

PKD Familäre Zystennieren e.V.

Selbsthilfevereinigung von Menschen mit zystischen Nierenerkrankungen, primär im Erwachsenenalter

Der Verein für zystische Nierenerkrankungen (ADPKD, ARPKD, Nephronophthise) widmet seine Aufmerksamkeit den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

www.pkdcure.de/

Infomaterialien können hier bestellt werden:

www.shop.pkdcure.de/
Pädiatern stellt PKD cure die Broschüren kostenfrei zur Verfügung.

SE – Atlas

Kartierung von Versorgungseinrichtungen
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

www.se-atlas.de/

Gesellschaften und Vereine

Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie

http://gpn.de/

Research for Rare

Forschung für seltene Erkrankungen

http://www.research4rare.de/

ACHSE

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

http://www.achse-online.de