Links – NEOCYST

Selbsthilfeorganisationen und Patientengruppen

	NEPHTHI – N Selbsthilfevereinigung – „das Nephronophthise – Netzwerk“ www.nephthi-n.de Ihr Ansprechpartner: Tatjana Kordic kontakt@nephthi-n.de
	Pro Retina Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen www.pro-retina.de
	PKD Familäre Zystennieren e.V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit zystischen Nierenerkrankungen, primär im Erwachsenenalter Der Verein für zystische Nierenerkrankungen (ADPKD, ARPKD, Nephronophthise) widmet seine Aufmerksamkeit den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. www.pkdcure.de/ Infomaterialien können hier bestellt werden: www.shop.pkdcure.de/ Pädiatern stellt PKD cure die Broschüren kostenfrei zur Verfügung.
	SE – Atlas Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen www.se-atlas.de/