Skip to content

NEOCYST

  • English
  • Was ist NEOCYST?
    • Hintergrund
    • Allgemeine Projektinformationen
    • Ziele
    • Ablauf
    • Einzelne NEOCYST Projekte
      • P1 – Zentrale Studienkoordination
      • P2 – Klinische Register und Informationsplattform
      • P2.3 – Neuropsychologische Untersuchungen bei NEOCYST-Patienten
      • P3 – Genetik
      • P4 – „Standard of Care“ Leitlinien
      • P5 – Translationale Forschungsprojekte
      • P6 – ProtCyst
      • P7 – Biobank
      • Übersicht und Zeitplan
  • Medizinischer Hintergrund
    • Von Zilien und Zysten
    • Nephronophthise
    • Nephronophthise und assoziierte Ziliopathien
      • Joubert Syndrom
      • Senior – Løken Syndrom
      • COMA Okulomotorische Apraxie Typ Cogan II
      • Jeune asphyxierende Thoraxdystrophie
      • Meckel – Gruber Syndrom
      • Ellis van Creveld Syndrom
      • Mainzer – Saldino Syndrom
      • RHYNS Syndrom
    • Bardet Biedl Syndrom
    • HNF1β – Nephropathie
    • ARPKD
  • Leitlinien
    • Internationale Leitlinie: Diagnostik und Management von ADPKD
    • Internationale Leitlinie: Radiologie von Nierenzysten und zystischen Nierenerkrankungen in Kindern
    • Klinische Leitlinie: Perinatale Diagnostik, Management und Follow-up von zystischen Nierenerkrankungen
    • S2k-Leitlinie: Nierenzysten und zystische Nierenerkrankungen bei Kindern
  • NEOCYST Konsortium
    • Westfälische Wilhelms-Universität Münster
    • Universität zu Köln
    • Medizinische Hochschule Hannover
    • HUB – Hannover Unified Biobank
    • Universität Duisburg-Essen
    • Universitätsklinikum Frankfurt
    • Medizinische Genetik Mainz
    • Uniklinikum Marburg
    • Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg
    • Universitätsklinikum Freiburg
  • Teilnehmende Zentren
  • Links & Selbsthilfegruppen
  • Publikationen
  • Downloads Patienten
  • FAQ
  • Kontakt
  • Impressum
  • Datenschutzerklärung
  • Downloads & Formulare (Behandler)

➤ REGISTER - ZUGANG

(Gesonderte Zugangsdaten nötig)

LOGIN

Bitte melden Sie sich an.

Bundesministerium für Bildung und Forschung
Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie

Downloads Patienten

Bericht 1. Münsteraner Zystentag

 

Sozialrechtliche Aspekte bei chronischer Nierenerkrankung

Patientenvortrag vom 22.09.2018 von Hr. Ulrich Nolte

 

 

Liebau_Talk_Patiententag Münster 2018

Patientenvortrag vom 22.09.2018 von PD Dr. med. Max Liebau

NEWS

  • Cilia 2022: Patiententag in Köln
  • NEOCYST Förderung um weitere 3 Jahre verlängert!
  • Prof. Franz Schaefer wurde mit angesehenem Black Pearl Award 2022 ausgezeichnet!
  • Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath gewinnen Preis der Peter-Stiftung!
  • Zum Jahresende ein informativer Newsletter vom Forschungsverbund.
  • Befragung von Familien, die von ARPKD betroffen sind
  • Dr. Jens König berichtet im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung über NEOCYST
  • Immer der Nase nach? Studie zum Geruchssinn bei Ziliopathiepatienten im Journal Medical Genetics publiziert!

SPENDENAKTION

Lunas Einsatz für die Erforschung von erblichen Zystennieren:

https://lezfez-luna.de/

PATIENTENTAGE 2022

Cilia 2022: Patiententag in Köln

ARPKD, HNF1B und Nephronophthise Patiententag 24.09.2022

HNF1B und Nephronophthise Tag_ Digital März 2022

PATIENTENTAGE 2021

Rare Disease Day 28.02.2021: Pressemitteilung

ARPKD Digital 2021 am 06.03.2021

18. PKD-Symposium München 2021 (ONLINE) am 19.06.2021

BBS Patiententage 2021

NEWSLETTER

Research for Rare: R4R Newsletter 12/2021

Newsletter 2021

BBS-Familientag in Essen 2019

Münsteraner Zystentag 2018

Newsletter 07_2018