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Bericht 1. Münsteraner Zystentag

 

Sozialrechtliche Aspekte bei chronischer Nierenerkrankung

Patientenvortrag vom 22.09.2018 von Hr. Ulrich Nolte

 

 

Liebau_Talk_Patiententag Münster 2018

Patientenvortrag vom 22.09.2018 von PD Dr. med. Max Liebau

NEWS

  • Grafiken zu seltenen Nierenerkrankungen
  • NEOCYST-Mitglieder auf der IPNA in Kapstadt – Internationaler Austausch auf höchstem Niveau
  • Mit Herz genäht – Kuscheltiere für den guten Zweck
  • NPH und ARPKD Expertenvorträge und Interviews online!
  • Neue HNF1B Patientenvideos online!
  • Trauer um eine großartige Person und Freundin
  • Finanzielle Unterstützung der Erforschung seltener Erkrankungen wackelt: Ein Brief an Dr. Renate Loskill, Bundesministerin für Bildung und Forschung
  • TheRaCil Projekt: neue Website online!

SPENDENAKTION

Lunas Einsatz für die Erforschung von erblichen Zystennieren:

https://lezfez-luna.de/

TERMINE UND INFORMATIONEN

BBS Patientenwochende: September 2024 in Essen

Patientenvideo: HNF1B: Expertenvortrag mit Informationen zur seltenen Erkrankung

Patientenvideo: HNF1B: Erfahrungsbericht von Eltern mit einem betroffenen Sohn

Patientenvideo: Leben mit BBS: Erfahrungen

Patientenvideo: Leben mit BBS: Informationen zur seltenen Erkrankung

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Research4Rare-Newsletter Nr.-17-Nov-2024

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