FAQ

betreuende Zentren und Ärzte

Ich betreue Patienten mit angeborenen zystischen Nierenerkrankungen und möchte diese bei NEOCYST einschließen. Was muss ich tun?

Bitte laden Sie die Aufklärungsformulare und Einwilligungserklärungen herunter, informieren Sie die Patienten und deren Familien und klären Sie sie über NEOCYST auf.

Wie komme ich zu Zugangsdaten für das NEOCYST – Register?

Schreiben Sie eine Email an carolin.schleithoff@ukmuenster.de mit Angabe Ihres vollständigen Namens, Ihres Zentrums,  Ihres gewünschten Benutzernamens und Ihrer Funktion. Wir schicken Ihnen die Zugangsdaten zu.

Muss ich einen Ethikantrag für mein Zentrum/Krankenhaus stellen, wenn ich Patienten in die Studie einschließen möchte?

Wenn Sie in Ihrem Zentrum mehrere Patienten betreuen, rekrutieren und einschließen ist es sinnvoll das Ethikvotum auf ihr Zentrum übertragen zu lassen. Bitte fordern Sie dafür die Unterlagen bei sabine.kollmann@ukmuenster.de oder carolin.schleithoff@ukmuenster.de an. Die Übertragung sollte dann komplikationslos erfolgen.

 

Patienten & Angehörige

Ich möchte an der Studie teilnehmen. Was muss ich tun?

Bitte wenden Sie sich an Ihren betreuenden (Kinder)Nephrologen. Dieser wird Sie an eines der Zentren weiterleiten oder Sie selbst in die Studie einschließen.

Muss man, wenn man an NEOCYST teilnehmen möchte, zwangsläufig auch Proben abgeben?

Nein, alle Daten und Bioproben bedürfen einer gesonderten Einwilligung. So kann man sich nur im Register eintragen lassen und über jede Bioprobe zusätzlich einzeln entscheiden.