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Bundesministerium für Bildung und Forschung
Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie

Neue HNF1B Patientenvideos online!

2. Mai 20242. Mai 2024

Ein Expertenvideo mit Informationen zur seltenen Erkrankung HNF1B und ein Gespräch mit betroffenen Eltern und einer Kindernephrologin sind fertiggestellt und können online über den NEOCYST youtube channel angesehen werden:

www.youtube.com/@NEOCYST

Verfasst von: admin

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Trauer um eine großartige Person und Freundin
NPH und ARPKD Expertenvorträge und Interviews online!

NEWS

  • Grafiken zu seltenen Nierenerkrankungen
  • NEOCYST-Mitglieder auf der IPNA in Kapstadt – Internationaler Austausch auf höchstem Niveau
  • Mit Herz genäht – Kuscheltiere für den guten Zweck
  • NPH und ARPKD Expertenvorträge und Interviews online!
  • Neue HNF1B Patientenvideos online!
  • Trauer um eine großartige Person und Freundin
  • Finanzielle Unterstützung der Erforschung seltener Erkrankungen wackelt: Ein Brief an Dr. Renate Loskill, Bundesministerin für Bildung und Forschung
  • TheRaCil Projekt: neue Website online!

SPENDENAKTION

Lunas Einsatz für die Erforschung von erblichen Zystennieren:

https://lezfez-luna.de/

TERMINE UND INFORMATIONEN

BBS Patientenwochende: September 2024 in Essen

Patientenvideo: HNF1B: Expertenvortrag mit Informationen zur seltenen Erkrankung

Patientenvideo: HNF1B: Erfahrungsbericht von Eltern mit einem betroffenen Sohn

Patientenvideo: Leben mit BBS: Erfahrungen

Patientenvideo: Leben mit BBS: Informationen zur seltenen Erkrankung

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Research4Rare-Newsletter Nr.-17-Nov-2024

NEOCYST Newsletter Mai 2024_english version

NEOCYST Newsletter Mai 2024

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