Am 28. Februar 2021 ist Rare Disease Day – internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten sind viele! Selten ist stark! Selten ist selbstbewusst!
Kategorie: Allgemein
Dr. Jens König berichtet im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung über NEOCYST
Wie erkennt man seltene Erkrankungen? Eine interessante Serie über die Herausforderungen bezüglich Diagnose und Umgang mit seltenen Erkrankungen wurde im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung veröffentlicht.
https://view.joomag.com/-3-magazin-september-2020/0052807001600867966?short&
Immer der Nase nach? Studie zum Geruchssinn bei Ziliopathiepatienten im Journal Medical Genetics publiziert!
Der Geruchsinn des Menschen schützt vor verdorbenem Essen und warnt vor Gefahren durch Gas, Rauch und Feuer. Schon bei Babys ist der Geruchssinn komplett ausgereift und sorgt dafür, die Brust der Mutter zu finden.
Und was hat Riechen nun mit Zilien zu tun? Der Geruch ist ein chemischer Reiz, bestehend aus kleinen Molekülen. Beim Einatmen stoßen diese Moleküle auf unsere Riechzellen. Diese Riechzellen sind mit vielen kleinen Zilien besetzt, und sind für unser Gehirn das Tor zur Geruchserkennung.
Haben also Menschen mit Ziliopathien ein anderes, eingeschränktes Riechvermögen? Dank der Mithilfe zahlreicher Patienten konnten wir nun das Riechvermögen von Menschen mit verschiedenen Ziliopathien untersuchen.
Ein Maskottchen für NEOCYST
Jedes erfolgreiche Team hat ein Maskottchen, und wir haben nun das perfekte für uns gefunden.
Herzlich willkommen im Team, Paul!
Paul ist ein junger, männlicher Koala der durch die australischen Buschfeuer 2019/2020 sehr schwer verletzt wurde. Er wurde zusammengerollt auf dem verbrannten Waldboden gefunden und war extrem dehydriert. Seine Hände und Füße wiesen starke Verbrennungen auf, die er sich beim herunterklettern eines brennenden Baumes zugezogen hat. Er wurde zu einem Koala Krankenhaus gebracht wo er nun behandelt wird und dann hoffentlich bald wieder in sein ursprüngliches Habitat zurück gebracht werden kann.
Alles Gute für deine Genesung, Paul!

BMBF Förderung für 3 Jahre verlängert!
Wir freuen uns, dass wir nun die Zusage für die Förderung unseres NEOCYST – Projektes für 3 weitere Jahre erhalten haben.