Die Cilia Konferenz wird in diesem Jahr in Köln ausgerichtet und widmet einen Tag den Patienten und Ihren Familien. Der Tag ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patienten und Forschern zu ermöglichen. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzten Sie sich bitte direkt mit den OrganisatorInnen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten.
Kategorie: Allgemein
NEOCYST Förderung um weitere 3 Jahre verlängert!
Mit großer Freude können wir Euch mitteilen, dass der NEOCYST Verbund bei der Antragstellung für eine dritte Förderperiode erfolgreich war. Wir werden weitere 3 Jahre (bis 2026) vom BMBF gefördert und haben somit die Möglichkeit, die Forschung an den seltenen Nierenerkrankungen im Kindesalter mit spannenden neuen Projekten weiter voran zu treiben. Im Mittelpunkt stehen dabei wieder die Interessen der Betroffenen und deren Familien.
Wir freuen uns auf weitere produktive Jahre der Zusammenarbeit mit allen Verbundspartnern, betroffenen Patienten und deren Familien!
Prof. Franz Schaefer wurde mit angesehenem Black Pearl Award 2022 ausgezeichnet!
Die Jury hat entschieden: Prof. Franz Schaefer aus Heidelberg hat den Black Pearl Award 2022 in der Kategorie „Wissenschaft und Forschung“ gewonnen. Der Award wurde von der EURORDIS (European Rare Disease Patient Organisation) verliehen und ehrt Prof. Schaefers außerordentliches Engagement für die Forschung an seltenen Erkrankungen und seine innovative Arbeit im Bereich der zystischen Nierenerkrankungen. Insbesondere seine Rolle in der Umsetzung des europäischen Netzwerkes für seltene Nierenerkrankungen (ERKNet) und sein Beitrag zum EJP-RD Förderprogramm (EU Rare Diseases Funding Programme) wurden gelobt.
Im Namen von NEOCYST bedanken wir uns bei Franz für seinen pausenlosen Einsatz und gratulieren recht herzlich!
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Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath gewinnen Preis der Peter-Stiftung!
Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath vom NEOCYST Team aus Münster haben die Forschungsförderung von der Peter-Stiftung für die Nierenwissenschaft – Schwerpunkt Kindernephrologie für das Jahr 2021 gewonnen.
Das Ziel der Peter-Stiftung ist eine Förderung der Nierenwissenschaft mit dem Förderschwerpunkt Kindernephrologie. In einem kompetitiven Verfahren wurde das Forschungsvorhaben von Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath aus zahlreichen wissenschaftlich hochwertigen Anträgen zum Gewinner der Förderung 2021 ernannt. Der Preis ist mit €10.000 dotiert und motiviert die jungen Wissenschaftler, sich verstärkt der Erforschung innovativer, non-invasiver Biomarker zur Prognostik eines Krankheitsverlaufes im Feld der seltenen Ziliopathien im Kindesalter zu widmen.
Herzlichen Glückwunsch vom gesamten NEOCYST Konsortium!
Zum Jahresende ein informativer Newsletter vom Forschungsverbund.
Es ist viel passiert und wir sehen optimistisch in die Zukunft.
https://www.neocyst.de/wp-content/uploads/2021/12/NEOCYST-newsletter-2021-2.pdf
Befragung von Familien, die von ARPKD betroffen sind
Damit Ihre Stimme Gehör findet. Wir sind an Ihrer Meinung interessiert!
Dr. Jens König berichtet im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung über NEOCYST
Wie erkennt man seltene Erkrankungen? Eine interessante Serie über die Herausforderungen bezüglich Diagnose und Umgang mit seltenen Erkrankungen wurde im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung veröffentlicht.
https://view.joomag.com/-3-magazin-september-2020/0052807001600867966?short&
Immer der Nase nach? Studie zum Geruchssinn bei Ziliopathiepatienten im Journal Medical Genetics publiziert!
Der Geruchsinn des Menschen schützt vor verdorbenem Essen und warnt vor Gefahren durch Gas, Rauch und Feuer. Schon bei Babys ist der Geruchssinn komplett ausgereift und sorgt dafür, die Brust der Mutter zu finden.
Und was hat Riechen nun mit Zilien zu tun? Der Geruch ist ein chemischer Reiz, bestehend aus kleinen Molekülen. Beim Einatmen stoßen diese Moleküle auf unsere Riechzellen. Diese Riechzellen sind mit vielen kleinen Zilien besetzt, und sind für unser Gehirn das Tor zur Geruchserkennung.
Haben also Menschen mit Ziliopathien ein anderes, eingeschränktes Riechvermögen? Dank der Mithilfe zahlreicher Patienten konnten wir nun das Riechvermögen von Menschen mit verschiedenen Ziliopathien untersuchen.
Ein Maskottchen für NEOCYST
Jedes erfolgreiche Team hat ein Maskottchen, und wir haben nun das perfekte für uns gefunden.
Herzlich willkommen im Team, Paul!
Paul ist ein junger, männlicher Koala der durch die australischen Buschfeuer 2019/2020 sehr schwer verletzt wurde. Er wurde zusammengerollt auf dem verbrannten Waldboden gefunden und war extrem dehydriert. Seine Hände und Füße wiesen starke Verbrennungen auf, die er sich beim herunterklettern eines brennenden Baumes zugezogen hat. Er wurde zu einem Koala Krankenhaus gebracht wo er nun behandelt wird und dann hoffentlich bald wieder in sein ursprüngliches Habitat zurück gebracht werden kann.
Alles Gute für deine Genesung, Paul!
