Die Jury hat entschieden: Prof. Franz Schaefer aus Heidelberg hat den Black Pearl Award 2022 in der Kategorie „Wissenschaft und Forschung“ gewonnen. Der Award wurde von der EURORDIS (European Rare Disease Patient Organisation) verliehen und ehrt Prof. Schaefers außerordentliches Engagement für die Forschung an seltenen Erkrankungen und seine innovative Arbeit im Bereich der zystischen Nierenerkrankungen. Insbesondere seine Rolle in der Umsetzung des europäischen Netzwerkes für seltene Nierenerkrankungen (ERKNet) und sein Beitrag zum EJP-RD Förderprogramm (EU Rare Diseases Funding Programme) wurden gelobt.

Im Namen von NEOCYST bedanken wir uns bei Franz für seinen pausenlosen Einsatz und gratulieren recht herzlich!

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Awardees

Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath vom NEOCYST Team aus Münster haben die Forschungsförderung von der Peter-Stiftung für die Nierenwissenschaft – Schwerpunkt Kindernephrologie für das Jahr 2021 gewonnen.

Das Ziel der Peter-Stiftung ist eine Förderung der Nierenwissenschaft mit dem Förderschwerpunkt Kindernephrologie. In einem kompetitiven Verfahren wurde das Forschungsvorhaben von Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath aus zahlreichen wissenschaftlich hochwertigen Anträgen zum Gewinner der Förderung 2021 ernannt. Der Preis ist mit €10.000 dotiert und motiviert die jungen Wissenschaftler, sich verstärkt der Erforschung innovativer, non-invasiver Biomarker zur Prognostik eines Krankheitsverlaufes im Feld der seltenen Ziliopathien im Kindesalter zu widmen.

Herzlichen Glückwunsch vom gesamten NEOCYST Konsortium!

Es ist viel passiert und wir sehen optimistisch in die Zukunft.

https://www.neocyst.de/wp-content/uploads/2021/12/NEOCYST-newsletter-2021-2.pdf

Damit Ihre Stimme Gehör findet. Wir sind an Ihrer Meinung interessiert!

Wie erkennt man seltene Erkrankungen? Eine interessante Serie über die Herausforderungen bezüglich Diagnose und Umgang mit seltenen Erkrankungen wurde im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung veröffentlicht.

https://view.joomag.com/-3-magazin-september-2020/0052807001600867966?short&

Der Geruchsinn des Menschen schützt vor verdorbenem Essen und warnt vor Gefahren durch Gas, Rauch und Feuer. Schon bei Babys ist der Geruchssinn komplett ausgereift und sorgt dafür, die Brust der Mutter zu finden.

Und was hat Riechen nun mit Zilien zu tun? Der Geruch ist ein chemischer Reiz, bestehend aus kleinen Molekülen. Beim Einatmen stoßen diese Moleküle auf unsere Riechzellen. Diese Riechzellen sind mit vielen kleinen Zilien besetzt, und sind für unser Gehirn das Tor zur Geruchserkennung.

Haben also Menschen mit Ziliopathien ein anderes, eingeschränktes Riechvermögen? Dank der Mithilfe zahlreicher Patienten konnten wir nun das Riechvermögen von Menschen mit verschiedenen Ziliopathien untersuchen.

Systematic evaluation of olfaction in patients with hereditary cystic kidney diseases/renal ciliopathies

Jedes erfolgreiche Team hat ein Maskottchen, und wir haben nun das perfekte für uns gefunden.

Herzlich willkommen im Team, Paul!

Paul ist ein junger, männlicher Koala der durch die australischen Buschfeuer 2019/2020 sehr schwer verletzt wurde. Er wurde zusammengerollt auf dem verbrannten Waldboden gefunden und war extrem dehydriert. Seine Hände und Füße wiesen starke Verbrennungen auf, die er sich beim herunterklettern eines brennenden Baumes zugezogen hat. Er wurde zu einem Koala Krankenhaus gebracht wo er nun behandelt wird und dann hoffentlich bald wieder in sein ursprüngliches Habitat zurück gebracht werden kann.

Alles Gute für deine Genesung, Paul!

Wir freuen uns, dass wir nun die Zusage für die Förderung unseres NEOCYST – Projektes für 3 weitere Jahre erhalten haben.