NEOCYST Partner aus Heidelberg, Köln, Mainz und Münster sind Teil des internationalen, von der europäischen Union geförderten Forschungsverbundes TheRaCil (Therapies for Renal Ciliopathies | TheRaCil | Project | Fact sheet | HORIZON | CORDIS | European Commission (europa.eu)).

NEOCYST Kindernephrologe Dr. Metin Cetiner spricht mit Betroffenen über das Leben mit Bardet-Biedl-Syndrom und NEOCYST Humangenetiker Dr. Carsten Bergmann informiert über den genetischen Hintergrund des Bardet-Biedl-Syndroms in zwei neuen Videos.

Leben mit Bardet-Biedl-Syndrom – Kaleidoskop einer seltenen genetischen Erkrankung: Erfahrungen – YouTube

Das Bardet-Biedl-Syndrom – Informationen zu dieser seltenen genetischen Erkrankung – YouTube

Mit großer Freude können wir Euch mitteilen, dass der NEOCYST Verbund bei der Antragstellung für eine dritte Förderperiode erfolgreich war. Wir werden weitere 3 Jahre (bis 2026) vom BMBF gefördert und haben somit die Möglichkeit, die Forschung an den seltenen Nierenerkrankungen im Kindesalter mit spannenden neuen Projekten weiter voran zu treiben. Im Mittelpunkt stehen dabei wieder die Interessen der Betroffenen und deren Familien.

Wir freuen uns auf weitere produktive Jahre der Zusammenarbeit mit allen Verbundspartnern, betroffenen Patienten und deren Familien!

Die Jury hat entschieden: Prof. Franz Schaefer aus Heidelberg hat den Black Pearl Award 2022 in der Kategorie „Wissenschaft und Forschung“ gewonnen. Der Award wurde von der EURORDIS (European Rare Disease Patient Organisation) verliehen und ehrt Prof. Schaefers außerordentliches Engagement für die Forschung an seltenen Erkrankungen und seine innovative Arbeit im Bereich der zystischen Nierenerkrankungen. Insbesondere seine Rolle in der Umsetzung des europäischen Netzwerkes für seltene Nierenerkrankungen (ERKNet) und sein Beitrag zum EJP-RD Förderprogramm (EU Rare Diseases Funding Programme) wurden gelobt.

Im Namen von NEOCYST bedanken wir uns bei Franz für seinen pausenlosen Einsatz und gratulieren recht herzlich!

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Awardees

Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath vom NEOCYST Team aus Münster haben die Forschungsförderung von der Peter-Stiftung für die Nierenwissenschaft – Schwerpunkt Kindernephrologie für das Jahr 2021 gewonnen.

Das Ziel der Peter-Stiftung ist eine Förderung der Nierenwissenschaft mit dem Förderschwerpunkt Kindernephrologie. In einem kompetitiven Verfahren wurde das Forschungsvorhaben von Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath aus zahlreichen wissenschaftlich hochwertigen Anträgen zum Gewinner der Förderung 2021 ernannt. Der Preis ist mit €10.000 dotiert und motiviert die jungen Wissenschaftler, sich verstärkt der Erforschung innovativer, non-invasiver Biomarker zur Prognostik eines Krankheitsverlaufes im Feld der seltenen Ziliopathien im Kindesalter zu widmen.

Herzlichen Glückwunsch vom gesamten NEOCYST Konsortium!

Wie erkennt man seltene Erkrankungen? Eine interessante Serie über die Herausforderungen bezüglich Diagnose und Umgang mit seltenen Erkrankungen wurde im +3 Magazin der Süddeutschen Zeitung veröffentlicht.

https://view.joomag.com/-3-magazin-september-2020/0052807001600867966?short&

Jedes erfolgreiche Team hat ein Maskottchen, und wir haben nun das perfekte für uns gefunden.

Herzlich willkommen im Team, Paul!

Paul ist ein junger, männlicher Koala der durch die australischen Buschfeuer 2019/2020 sehr schwer verletzt wurde. Er wurde zusammengerollt auf dem verbrannten Waldboden gefunden und war extrem dehydriert. Seine Hände und Füße wiesen starke Verbrennungen auf, die er sich beim herunterklettern eines brennenden Baumes zugezogen hat. Er wurde zu einem Koala Krankenhaus gebracht wo er nun behandelt wird und dann hoffentlich bald wieder in sein ursprüngliches Habitat zurück gebracht werden kann.

Alles Gute für deine Genesung, Paul!